TIEMPO DE CAMINAR SOBRE AGUA

Como anuncié en mi post más reciente  sobre actualización médica “Esto es una maratón no una carrera de 100 metros”, esta semana empecé el cóctel de quimioterapia FOLFIRI + el inhibidor de la angiogénesis Avastin (bevacizumab). Y quería ponerlos al día de cómo va mi retorno a la quimioterapia.

No voy a endulzar esta decisión ni la experiencia. Creo que mis compañeros sobrevivientes , y todos se merecen honestidad – pero es, como siempre, llena de esperanza. La esperanza está cableada en mí, esta en mis  raíces – de lo contrario tendría que cambiar el título de este blog! El cáncer es una enfermedad áspera y aunque tanto yo (y este Blog) estamos llenos de esperanza – no voy a pasar por alto los aspectos difíciles de la enfermedad.  Creo que esto hace que mi mensaje lleno de esperanza sea más potente. Amigos lectores y sobrevivientes, yo lo entiendo perfectamente. Yo soy uno de ellos.

La decisión

La decisión de volver a FOLFIRI no fue fácil. Es un tratamiento difícil. La última vez que lo hice fue en 2012 (bueno técnicamente la última infusión fue en enero del 2013) – el primer par de infusiones quincenales de esa época fueron de vómitos continuos. He oído que algunas personas tienen el mismo problema pero en realidad no es tan común. Soy más sensible que la media a los efectos tóxicos agudos de irinotecán

Mentalmente, me negaba a renunciar al tratamiento después de las primeras dos infusiones, pero para ser honesto, estaba usando toda la fuerza de voluntad que tenia. Finalmente, a mi oncólogo se le ocurrió hacer FOLFIRI tolerable? Me tumbo con altas dosis de Ativan intravenoso (lorazepam) para esencialmente emborracharme como una cuba.

Funciono! Ceso el vómito hasta un “nivel tolerable” (que es una de esas frases, que tiene un significado completamente diferente en el mundo del cáncer que en el mundo ordinario, ja!). Usando ese truco, en la silla de infusión, fingía que estaba de fiesta como si fuera 1999,  dependiendo de como me sentía camino a casa, probablemente de fiesta con demasiados tragos! Cuando llegaba a casa después de la fiesta, perdón quiero decir el centro de infusión, prácticamente iba directamente a la cama. Afortunadamente a la mañana siguiente, ya me sentía un poco mejor.

El 1er tratamiento de esta semana fue mucho mejor de lo esperado!

2015-11_Return to FOLFIRI Strong Arm Selfie

Tengo que admitir que el período previo a la infusión de este lunes no fue fácil. Hay algo que se llama “náuseas anticipatorias”, que es muy real. Es esencialmente una respuesta pavloviana. Mis náuseas comenzaron  de manera constante con 24 horas de antelación, el domingo por la mañana. Cuando llegué al centro de infusión se recogieron muestras de sangre para hacer varias pruebas, me encontré con mi oncólogo brevemente y luego nos dirigimos a “la silla”

Me encontré una sorpresa muy agradable. En el centro de infusión asignan a un enfermero por paciente , pero como yo he estado yendo al centro de infusión durante mucho tiempo he completado el ciclo a través de todos los enfermeros  en un momento u otro. Por casualidad,  me asignaron uno de mis favoritos (Dan). El hizo todo lo posible y mas para ayudarme con el “proyecto especial” Lo tengo en el tintero (objeto de un post  para más adelante!) Después de que le dije sobre las dosis  altas de Ativan de 2012 contra las náuseas. Como tiene muchos años de experiencia y una personalidad muy proactiva, Dan fue inmediatamente a trabajar para conseguir  un plan alternativo – un aprepitant particularmente  un medicamento fuerte contra las náuseas llamado (Emend™) – fosaprepitant o más técnicamente exacto desde que recibieron el IV- profármaco del ingrediente activo. Esta es una droga que nunca había probado en 2012. OH vaya que Dan estaba cierto!!

Tan pronto como el iv de EMEND empezó a gotear, pude sentir que mis náuseas comenzaron a disminuir. Fue suficiente, encendí el ordenador y empecé a enviar actualizaciones a los grupos en línea de Facebook y CRC. A pesar de que en el centro de infusión yo estaba “técnicamente solo” – las muestras de apoyo que recibí de línea fueron increíbles – en un corto período de tiempo> 250 mensajes de apoyo llegaron! Doy las gracias públicamente a todos los que participaron en esa inundación de mensajes! Yo estaba muy lejos de estar “solo” en esa silla de infusión! Todos estamos interconectados y en esto estamos juntos!

Con la ayuda de EMEND, el resto de la infusión fue muy anti-climática – que en este escenario es una  cosa buena.

!Si tome 1 mg de Ativan para seguir haciendo frente a las náuseas pavlovianas pero no más de fiesta como si fuera 1999 … tenía náuseas, pero en realidad no me sentía tan mal. EMEND® funcionó de maravilla! Fue un día largo (yo estuve en el centro de infusión aproximadamente 8 horas de principio a fin) – pero pasé la mayor parte de ese tiempo trabajando con mi ordenador en mis diversos proyectos CRC – a través de 4 continentes (además de haber recibido mi primera infusión FOLFIRI,  ha sido una semana ocupada de forma anormal con el “proyecto CRC” !). Llegué a casa a la misma hora  que Amelie llegó a casa de la escuela. Y yo le recordé a ella y Eleni  que me había tomado “La Medicina que me da sueño” así que nos fuimos directamente a la cama. Punto final: CERO vómito: – Emend goleada ganadora!

Sin embargo, estos impactos físicos temporales no cambian de ninguna manera mis sentimientos o mensaje de esperanza.

Por qué las inmunoterapias cambian todo.

Personalmente, creo que todo cambió en tan sólo los últimos años con el éxito significativo de inmunoterapias para múltiples tipos de cáncer – incluyendo (en datos preliminares) MSI-ALTA subtipo de CRC – por desgracia no es el subtipo de CRC que tengo yo.

La posibilidad razonable, plausible y lógica de un gran avance de inmunoterapia para el subtipo MSS de CRC (del tipo I que la mayoría de los supervivientes CRC tenemos) dentro de un marco de tiempo <5 años han causado un impacto tremendo en la comunidad de pacientes de CRC – y está afectando de forma activa las decisiones de tratamiento, el mío incluido.

Históricamente, los pacientes con CRC soportaron los  duros efectos secundarios de la quimioterapia para obtener unos años adicionales con sus familias. Eso sigue siendo cierto. Ese tiempo extra con la familia por unas vacaciones familiares adicionales, los hitos de la vida de los niños, etc. es un verdadero regalo. Pero ahora hay algo más. Mucho más. Ahora, para muchos, hay una percepción de beneficio añadido de “lo que es tener tiempo suficiente” para alcanzar al “gran avance de inmunoterapia” – el calendario que nadie puede predecir con exactitud.

Tan sólo en los últimos 6 meses, vimos a nuestros hermanos y hermanas MSI-alto CRC potencialmente llegar a ese punto con inhibidores PD-(L)1. A pesar de que su longitud de  respuesta de datos aún está pendiente, anecdóticamente hasta el momento suena muy prometedor. En la comunidad de pacientes, seguimos escuchando todos los días las historias de respuestas de anti-PD-(L)1 de inmunoterapia, que nos dan esperanzas.

MSS-CRC es un tumor mas difícil de atacar con inmunoterapias que MSI-alta CRC debido a que su microambiente tumoral (TME) es MUY inmunosupresor. Pero nuestra esperanza esta allí, todavía a través de los enormes recursos de investigación que se han lanzado para la inmunoterapia y la próxima generación de fármacos experimentales en ensayos clínicos, destinados específicamente para abordar  inmunosupresores TME! Como se acaba de publicar en la revista Science el mes pasado – la gran mayoría de los tumores CRC parecen ser “vistos” por el sistema inmunológico. El sistema inmunológico está siendo bloqueado simplemente para que haga su trabajo – que es de lleno el foco de la próxima generación de medicamentos de inmunoterapia ahora en ensayos clínicos primarios!

Soy un eterno optimista que aunque la inmunoterapia para MSS-CRC  es un problema difícil –  los problemas difíciles pueden ser resueltos cuando una masa crítica de investigadores combinada con financiación hacen un esfuerzo conciente para encontrar la solución. Creo que estamos en ese momento en la historia de la investigación con inmunoterapia – que es donde tengo puestas mis esperanzas.

Caminando sobre agua

Treading Water

Entonces, ¿cuál es mi estrategia de tratamiento? Tengo la intención de soportar los efectos secundarios de la quimioterapia a “flote” en la espera de que la caballería MSS-CRC inmunoterapia llegue. Si interesantes oportunidades de ensayos clínicos (que permiten mi historial de melanoma) se presentan, planeo hacer ping-pong con la quimioterapia para  poder hacer estos ensayos clínicos. Mi intención es de entrar en el ensayo clínico de inmunoterapia NIH del cual hablo en mi post “Esto es una maratón no una carrera de 100 metros ” es un ejemplo perfecto de ello.

Algunas veces me preguntan si los estudios genéticos masivos comenzaron la primavera pasada ( “Un ángel de guarda de la Ciencia Aparece”) ha dado lugar a cualquier ramificación terapéutica. Las ideas todavía  se están cocinando, pero les aseguro que esos estudios continuarán y creo que de hecho pueden haber opciones terapéuticas que saldrán de ellos. Tengo que ser muy creativo debido a mi historial de melanoma y excluirme de la mayoría de los ensayos clínicos – un proyecto de investigación personal definitivo para poner fin a todos los proyectos de investigación!

El panorama

No lo voy a endulzar.  La quimioterapia FOLFIRI es difícil – incluso con la ayuda de Emend para las náuseas. Después de que las náuseas mejoraron me golpeo la fatiga pero igual que  la experiencia pasada, pasara también . Pero además de más tiempo con mi familia, vale  mucho la pena para mí, si eso es lo que se necesita para llegar a alcanzar el gran objetivo de la foto: VIDA.  Les pido que mantengan a mi familia y a mi en sus pensamientos y oraciones además de mantenerse en contacto con nosotros a medida que avanzamos.  Por desgracia, toda la familia se ve afectada por este tipo de quimioterapia. El peor sentimiento es cuando uno se siente solo al luchar una dura batalla. Creo que el apoyo alimenta la esperanza y la esperanza  alimenta el apoyo!

Intencionadamente no hago infusiones cerca de Acción de Gracias o Navidad, quiero minimizar los impactos en los días de fiestas familiares  tan importantes para mí – pero voy a ir con toda la fuerza en enero. Esperemos que por sólo una cantidad limitada de tiempo. tiempo suficiente para golpear a mis tumores en la cabeza, y  causar que se retiren – y luego tomar un descanso, ya sea con o sin tratamiento ideal para un ensayo clínico.

Sé que tengo una gran cantidad de lectores científicos. Espero que os haya inspirado en su investigación, mediante la presentación de las decisiones y estrategias que me he visto obligado a tomar por una enfermedad que nunca imaginé tener en esta etapa de mi vida – pero lo más importante decisiones también obligadas a realizar no sólo por mí, sino por millones de pacientes con cáncer en estado IV en todo el mundo y en todo tipo de tumores. Ustedes tienen uno de los trabajos más importantes en el mundo – ustedes tienen el poder para impactar potencialmente a millones de personas con su trabajo! Estoy hablando en defensa del paciente CRC, gracias!

Para todos los otros lectores – gracias por el increíble apoyo que han demostrado – que realmente hace la diferencia!

Ahora estamos a punto de despegar para unas muy necesarias vacaciones  – VIVIENDO LA VIDA en Acción de Gracias a la casa de los abuelos – antes de que la siguiente infusión me golpe el día que volvamos.  A mis hijas les encanta ir allí, así que es todo lo que están pensando o hablando – que es exactamente lo que quiero.

Nosotros no elegimos esta batalla,  nos atacó por sorpresa. Es el momento de caminar sobre agua mientras esperamos la venida de la caballería.

Para ello llevamos una vida basada en la esperanza; sin esperanza, ninguno de nosotros – superviviente de cáncer o no – realmente estaría VIVO.

Un comentario el “TIEMPO DE CAMINAR SOBRE AGUA

  1. Gracias por compartir tus expereriencias. Soy una ex ? enferma de cancer y yo practique en los momentos mas duros mi fe y esperanza concentrandome mucho en que pasaria. No soy creyente pero pongo todos mis pensamientos y mi energia para que lo logres. Desde Argentina tienes todo mi apoyo.

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